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  • 시민과학센터(종료)
  • 2002.03.07
  • 532
  • 첨부 1

백혈병 환자들, 글리벡 약가 재신청한 노바티스사에 항의방문



백혈병 환자들과 글리벡 문제해결과 의약품공공성 확대를 위한 공동대책위(이하 공대위)에서는 7일, 노바티스사를 방문했다.

이는 지난 3월 4일 노바티스사가 지난 3월 4일 글리벡 약가 재신청에 대한 항의의 뜻을 전달하기 위해 이루어졌다.

이날 항의방문에는 실제 백혈병을 앓고 있는 환자분들과 환자 가족, 공대위 참가단체 활동가들 10여명이 함께 했다.

백혈병 환자인 홍성욱씨는 앞으로 살 날이 1~2년 밖에 남지 않았다며 '노바티스사가 약가를 흥정하는 사이에도 환자들은 계속 죽어가고 있다'는 말로 답답한 현실을 토로했다.

항의방문단 10여명은 여의도 노바티스 본사로 올라가 사장과의 면담을 요청했으나 외출중이라는 이유로 성사되지 못했고, 글리벡 담당자와의 짧은 만남을 가졌다. 기존 약가보다 고작 1,000원이 내려간 재신청 약가에 대해 항의하자, '약가는 정부 기준대로 정한 것이므로 그것은 우리의 책임이 아니다'라는 변명만이 되돌아왔다.

항의방문단은 환자들이 먹을 수 있는 가격으로 약가를 인하할 것과 보다 성실한 자세로 임할 것을 촉구하며 40여분간의 시위를 마쳤다.

다음은 이날 발표된 '노바티스사의 글리벡 약가 재신청에 관한 백혈병 환자의 성명서' 전문이다

생명 가지고 장난하지 말라

이날 백혈병 환자들과 함께 노바티스사에 방문한 민중의료연합 회원들이 노바티스사의 약가 횡포에 항의하는 피켓을 들고 있다.


결국 돈 없으면 죽으라는 소리인가?

지난 4일 노바티스는 글리벡의 한 캡슐 당 24050원으로 보건복지부에 약가를 재신청하였습니다. 이에 하루하루를 약가와 보험 확대 여부의 타결을 기다리며 투병해온 우리 만성골수성백혈병 환자들은 또 다시 생명과 투병에 대한 심한 좌절을 당했습니다.

우리들은 약을 먹어야 하는 절박한 상황임에도 불구하고 그간 고가의 약가와 대다수가 보험에서 제외된 상황에서 약가와 보험이 원만히 타결되기만을 기다려왔습니다. 그 와중에 여러 환자들의 병이 더 악화되어 갔고, 많은 환자들이 죽음의 그림자에서 초조한 나날을 보내고 있습니다. 옆에서 지켜보는 가족들의 심정은 두말할 나위도 없습니다.

한 알에 24,050원이라니요? 보험 적용이 안 되는 60% 가량의 환자들은 그러면 한달에 2,886,000원의 약값을 정해진 기한도 없이 내고 먹으라는 말입니까? 현재 보험적용되는 환자들은 가속기와 급성기의 환자들인데 그들은 하루에 6알 이상을 먹어야 하니 보험이 적용돼도 1,298,700원입니다. 이런 약값이면 만성기 환자든 가속기, 급성기 환자든 우리나라에 살고 있는 어느 누가 그 약가를 지불하며 약을 먹을 수 있겠습니까?

더욱이 노바티스는 이미 몇 개월 전에 25005원에 30% 무상공급이라는 안을 내놓은 바 있습니다. 그럼 적어도 협상의 의지가 있었다면 최소한 내놓은 안보다 더 나아가거나 최소한 그 정도의 안을 다시 내놓아야 하는 것 아닙니까? 그보다 더 후퇴한 내용의 안을 제시한 것에 대해 우리 환자들은 실망을 금할 수 없습니다.

결국 노바티스는 돈을 자신의 주머니에서가 아니라 약가를 올려 우리 국민의 돈으로 선심쓰듯 환자들을 보조해주겠다는 것인데 이는 국가와 국민을 기만하는 일임을 알아야 합니다. 노바티스는 작년의 매출보고서에서 이미 글리벡 출시 8개월만에 1억 5천만 달러의 판매고를 기록하면서 신약 개발비용의 대부분을 회수하고 있는 것으로 알고 있습니다.

우리는 노바티스가 우리나라와 전 세계 약가 시장에서 정상적인 상행위를 하길 촉구합니다.

아울러 약가와 상관없이 보건 당국은 글리벡 치료를 받고자 함에도 불구하고 대다수의 환자들을 보험적용에서 제외한 것을 즉각 철회하고, 전체 환자에게 보험이 확대되도록 빠른 조처를 취하길 강력히 요구합니다. 그리고 소아에만 적용한 희귀난치병의 본인부담금 20%를 성인에게까지 확대할 것을 재차 분명히 요구합니다.

이에 우리 환자들은 이의 실현을 위해서 소송, 진정, 시위 등등 가능한 모든 방법을 동원해 우리와 내 가족의 생명을 지키기 위해 생명이 다하는 날까지 노력해 갈 것입니다.

1. 노바티스는 환자를 기만하지 말고 약을 사먹을 수 있는 현실적인 약가를 제시하라!

1. 정부는 즉각 만성골수성백혈병 환자 전체에게 보험을 확대하라!

1. 정부는 성인 백혈병 환자들에 대한 본인부담금을 20%로 낮춰 시행하라!

1. 협상이 안되면 강제실시를 발동하여 정부는 국민 앞에서 국가의 주권을 지켜라!

2002년 3월 6일

만성골수성백혈병 환자 글리벡 비상대책위
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