월간복지동향 2020 2020-12-01   1828

[기획4] 장애인활동지원 만65세 연령제한을 폐지하라

임소연 한국장애인자립생활센터협의회 사무총장

현대판 고려장 – 만 65세 생일이 즐겁지 않은 장애인의 절규

오늘 온 것은 그냥 온 것은 아니다. 두 개의 기관(건강보험공단, 국민연금공단)에서 하루씩 단식투쟁을 하고 왔지만 방법이 없었다. (중략) 나는 (2019년) 9월이면 24시간을 받다가 4시간으로 줄어든다. 죽으라는 거다. 시설에서도 8년의 생활을 해봤기에, 시설에 대해선 누구보다 잘 안다. 시설로 가서 살라고 한다면 나는 여기서 죽겠다.

– 2019. 8. 14. 단식 농성하는 65세 도래자의 발언

저는 혼자서는 앉을 수도 설 수도 없습니다. 똥도, 오줌도 내 힘으로는 해결할 수 없습니다. 2~3일에 한 번씩 관장약을 사용하지 않으면, 똥을 쌀 수가 없으니 숨조차 쉬기 어렵습니다. 오줌도 내 힘으로는 밀어낼 수 없어서, 활동지원사가 없으면 하루도 살 수가 없습니다. 욕창이 6군데나 있습니다. 동전보다 훨씬 큰 욕창도 있습니다. 활동지원사가 잠시라도 체위변경을 도와주지 않으면, 욕창이 커지고 죽을 수도 있습니다. (중략) 누군가에게는 요양병원(시설)이 필요하기도 하겠지요. 그리고 적절한 보호도 해주겠지요. 그러나 저에게는 다시 돌아가고 싶지 않은 곳입니다.

– 2020. 9. 65세 생일부터 수면제를 모으기 시작한 ○○씨가 광주시장에게 보낸 편지에서, ○○씨는 차라리 안락사를 시켜달라고 했다.

만 65세가 되면 무슨 일이 일어나는 것일까?

장애인은 평생을 시험 보고 산다는 말이 있다. 투쟁으로 만들어낸 제도이지만, 활동지원서비스를 받기 위해서는 계속 심사(시험)를 받아야 한다. 우선 신청자격이 되는지 등급 재심사를 받고, 이 신청자격을 통과하면 조사표에 따른 심사를 또 받는다. 등급으로 신청자격을 제한하는 문제는 장애등급제 폐지 운동을 통해 2019년 7월부터는 모든 장애인이 활동지원서비스를 신청할 수 있게 되었다. 하지만 여전히 장애인서비스지원 종합조사라는 시험을 치러야 하고 일정 점수 이상을 받아야만 활동지원서비스를 받을 수 있다. 그리고 3년에 한 번은 갱신이라는 중간고사를 봐야 하는데, 이 시험을 통과해야만 그동안 받은 서비스 시간을 유지할 수 있다.

그리고 만 65세가 되면 가장 큰 시험이 기다리고 있다. 현행법상 장애인활동지원법에 관한 법률(이하 ‘장애인활동지원법’)에는 만 65세까지가 지원 대상이다. 그 이후에는 노인장기요양보험법에 따라 장기요양서비스를 받을 수 있다. 얼핏 보면 65세 이전에는 활동지원서비스로, 65세 이후에는 장기요양서비스로 생애주기별로 서비스가 연속적으로 지원되고 있는 것처럼 보인다. 하지만 <표 4-1>과 같이 두 제도는 법률, 재원, 전달체계 등이 완전히 다른 체계이다.

여기서 핵심은 두 제도 간의 시간차이다. 만 65세가 되는 당사자를 가장 두려움에 떨게 하는 부분은 현격히 차이나는 급여량이다. 연령으로 인해 서비스가 단절되고 있다. 현재 장애인활동지원은 국비시간으로 월 최대 480시간까지(하루 16시간) 가능하다. 물론 제도 설계상 가능하다는 것이지, 실제로 월 480시간을 받는 사람이 진짜로 있는가는 또 다른 과제이다. 장기요양은 국비시간으로 월 최대 108시간 정도(하루 3~4시간) 가능하다. 이 시간 차이만 해도 월 370시간으로 하루 16시간을 받았던 사람이 하루 4시간밖에 서비스를 못 받게 된다. 더욱이 활동지원시간은 지자체 추가시간까지 합치면 최대 일 24시간 보장을 받기도 한다. 하지만 장기요양은 지자체 추가시간도 없다. 장애인 당사자는 만 65세가 지나면 기존에 받던 것을 못 받게 되는데 누가 이해하고 누가 받아들일 수 있을까! 장애인 당사자가 이해가 되지 않는 서비스 제도가 무슨 의미가 있을까! 두 제도의 정합성 미비로 인한 피해는 고스란히 장애인과 그 가족의 몫이 되었다.

장애인활동지원은 2006년 장애인 당사자의 단식투쟁, 삭발투쟁, 오체투지 등 정말 안 해본 것이 없는 절실한 투쟁으로 쟁취한 제도이다. 서울시부터 시행하여 2007년 전국사업으로 확대되었고, 법으로 제정되어 시행된 것은 2011년 10월부터이다. 이 제도의 핵심은 그동안 장애인에 대한 지원을 개인과 가족이 부담하던 것으로부터 국가의 책임으로 전환하는 것이다. 개별 서비스 지원을 강화하는 것이다. 그동안 장애인 가족을 쥐어짜서 장애인이 지원을 받았다면, 이제는 제도로서 그 서비스를 보장받는 것이다. 그렇기 때문에 필요한 시간만큼 서비스 시간을 확보하는 것은 장애인 당사자뿐만 아니라 장애인 가족의 생존의 문제일 수밖에 없다.

당사자의 혼란 – 장기요양 ‘등급외’는 복불복, 생일 다음 달까지 활동지원 사용도 복불복

언제부터 만 65세가 되면 장애인활동지원을 받을 수 없게 된 것일까? 2011년 법 제정 초기에는 만 65세가 되는 장애인은 활동지원과 장기요양 중 하나를 선택할 수 있었다. 선택권이 사라지고 장기요양 심사에서 탈락한 사람(등급외 받은 사람)만 지속해서 받을 수 있게 개정된 때는 2013년이다. 이 시기는 2012년 10월 말 故김주영 동지가 화재로 사망한 사건을 계기로 활동지원 24시간 확보와 신청자격 등급제 폐지 투쟁이 가열찬 시기였고, 그 결과 신청자격이 2급까지 확대되었다. 왜 2013년부터 선택권을 없앤 것일까? 

만 65세 도래 장애인의 실낱같은 희망은 장기요양 심사시 등급외로 판정받고 그대로 활동지원 서비스를 유지하는 것이다. 만 65세 생일 2개월 전 국민연금공단과 건강보험공단으로부터 안내문을 받는다. 연금공단으로부터는 활동지원서비스가 종료된다는 안내문이, 건강보험공단으로부터는 장기요양 신청을 하라는 안내문이 온다. 서비스를 받는 사람 입장에서 어느 날 갑자기 날아온 통지는 두려움의 대상이다. 어디에 무엇을 물어봐야 할지, 무엇이 나에게 가장 유리한 것인지, 지금 신청을 해야 하는 것인지 알 수가 없다. 두 공단은 자기 서비스 중심으로 설명할 뿐이지 한 개인을 중심으로 총체적이고 일관성 있는 서비스 안내를 하지 못한다. 그러는 가운데 활동지원을 받고 있던 장애인은 만 65세 생일을 맞이하여 ‘장기요양심사’라는 생애 가장 큰 시험을 치르게 된다.

당사자들에게 가장 많이 받은 질문 중 하나가 ‘어떻게 하면 장기요양 등급외를 받을 수 있느냐’는 것이다. <표 4-2>에서와 같이 활동지원을 계속 유지할 수 있는 방법은 장기요양 심사에서 탈락하는 경우 밖에 없으니 다들 너무 궁금해 하는 것이 당연하다. 하지만 이 또한 당사자들에게는 혼란스러울 뿐이다. 탈락을 하려면 점수가 안 나와야 하고, 점수가 안 나온다는 것은 조사 항목에서 ‘할 수 있다’고 답해야 됨을 뜻한다.

 

<표 4-3>과 같이 장애인활동지원 조사표와 장기요양 조사표 중 일부는 매우 유사하다. 만 65세가 넘은 장애인이 계속 활동지원을 받으려면 같은 항목에 대해 하루아침에 못 하는 것을 잘 한다고 하면서 낮은 점수를 받아서 장기요양 등급을 탈락(등급외)을 받아야 가능하다.

65세 도래 당사자를 더욱 혼란스럽게 하는 것은 장애인활동지원 마지막 시점과 장기요양 시작 시점에 발생하는 양 제도 간의 충돌이다. 장애인활동지원은 만 65세 생일 다음 달까지 서비스를 받을 수 있고 장기요양서비스는 등급 결정된 날을 개시로 본다. <사례 1>과 같이 급여 환수대상이 되는 경우(정확히 말하면 당사자 개인에게 환수하는 것이 아니라 활동지원기관에게서 환수를 한다), <사례 2>처럼 활동지원을 마지막까지 사용하지 못하는 등 현장에서는 너무나 많은 차별 사례들이 발생하고 있다. 함께 싸워줄 사람이 없는 대부분의 당사자들은 억울함을 호소조차도 못하고 만 65세를 맞이하게 된다. 이 부분을 시정하기 위해 최근 보건복지부가 지침 개정을 준비하고 있다고 한다. 적어도 만 65세 생일 다음 달까지는 활동지원을 맘 놓고 사용할 수 있도록 해야 한다.

<사례 1>

만 65세 생일이 9월 5일인 A씨는 10월 31일(생일 다음 달)까지 활동지원을 받을 수 있다고 알고 있다. 생일이 가까이 올수록 불안해진 A씨는 활동지원이 끊기면 바로 장기요양을 받아야겠다고 생각하고 장기요양 심사를 받았다. 그리고 9월 25일자로 장기요양 1등급 결정되었다는 안내를 받았다. 11월 1일부터는 바로 장기요양을 받을 수 있겠다는 안심을 하고 A씨는 10월 31일까지 활동지원을 이용하였다. 그런데 11월 어느 날 9월 25일부터 10월 31일까지는 활동지원 수급자격 유효기간이 아니라며 급여 환수 대상이라는 안내를 받았다.

<사례 2>

B씨는 장기요양 심사를 받고 등급이 결정된 후 바로 활동지원 이용할 수 없다는 안내를 받았다. 서둘러 장기요양 심사를 받았을 뿐 장기요양이 등급이 나온 후 장기요양 기관에 가서 요양보호사 파견을 신청한 것도 아닌데, 생일 다음 달까지 1개월 이상이 남았는데도 활동지원을 받을 수 없었다.

할 수 있는 것은 다하자 – 만 65세 연령제한 폐지 투쟁

2019~2020년은 65세를 맞이하는 당사자와 한국장애인자립생활센터협의회, 전국장애인차별철폐연대, 장애인차별금지추진연대 등이 장애인활동지원 만 65세 연령제한 폐지 집중 투쟁의 시기였다. 장애인활동지원과 장기요양 중 선택할 수 있도록 장애인활동지원법 개정 투쟁을 진행하였다. ① 만 65세 당사자 단식농성과 릴레이 동조 단식, ② 국가인권위원회 긴급구제 진정, ③ 장애인활동지원법 개정 투쟁, ④ 만65세 예산 투쟁, ⑤ 국정감사 대응 투쟁 ⑥ 위헌법률심판제청 신청 등 소송 대응, ⑦ 1인 시위, 기자회견, 집회, 선전전 등 할 수 있는 모든 것을 다 시도하였다. 2019년 8월 14일부터 2019년 10월 2일까지 50일 동안 사회보장위원회 1층에서 만 65세 도래 당사자 단식농성 및 릴레이 동조 단식농성을 했다. 만 65세 당사자 대부분 지병이 있다. 당뇨병, 고혈압 등 하루라도 약을 먹지 않으면 안 되는 상황인데 기어코 단식농성을 했다. ‘여기서 죽나 활동지원 시간이 줄어서 죽나 똑같다’, ‘복지부 앞으로 가자 거기서 결판이 날 때 까지 있겠다’, ‘또다시 시설로 들어가고 싶지 않다’ 구태의연한 말일 수 있지만, 당사자의 결의는 더 이상 물러설 곳이 없었기에 그 어느 투쟁보다 가열 찼다.

사회보장위원회에 단식농성 기간 동안 보건복지부를 공식ㆍ비공식적으로 만났지만 만 65세 연령제한 폐지 문제 해결을 위한 접점을 찾을 수 없었다. 답은 정해져 있었다. 장기적으로 논의해야 한다. 활동지원만의 문제가 아니다 장기요양과 큰 틀에서 논의해야 한다. 예산이 없다. ‘장기적’, ‘큰 틀’, ‘예산’ 여기에 사회적 분위기 합의까지 더하면 새로운 정책 및 제도를 만들 때 매번 듣던 이야기이다. 당장 생일 다음 달부터 활동지원서비스가 현격히 감소되어 생명과 안전을 보장받지 못하는 상황이 차별이 아니면 무엇인지, 이런 상황이 긴급하지 않으면 무엇을 긴급하다고 할 수 있을지 묻고 싶었다.

사회보장위원회에 단식농성 기간 동안 보건복지부를 공식ㆍ비공식적으로 만났지만 만 65세 연령제한 폐지 문제 해결을 위한 접점을 찾을 수 없었다. 답은 정해져 있었다. 장기적으로 논의해야 한다. 활동지원만의 문제가 아니다 장기요양과 큰 틀에서 논의해야 한다. 예산이 없다. ‘장기적’, ‘큰 틀’, ‘예산’ 여기에 사회적 분위기 합의까지 더하면 새로운 정책 및 제도를 만들 때 매번 듣던 이야기이다. 당장 생일 다음 달부터 활동지원서비스가 현격히 감소되어 생명과 안전을 보장받지 못하는 상황이 차별이 아니면 무엇인지, 이런 상황이 긴급하지 않으면 무엇을 긴급하다고 할 수 있을지 묻고 싶었다.

최초 단식농성을 시작한 송용헌, 김용해, 김순옥 등을 진정인으로 보건복지부, 서울시, 부산시를 피진정인으로 하여 2019년 9월 5일 첫 번째 <장애인활동지원 만 65세 연령제한 피해자 긴급구제 진정>을 하였다. 진정 결과를 기다리는 동안 1박2일 투쟁, 촛불집회, 기자회견, 언론보도, 온라인투쟁 등 안 해 본 것이 없다. 긴급하다는 것에 대한 논쟁지점이 있었으나 장애인차별시정기구인 국가인권위원회는 만 65세 연령제한 피해자에 대한 긴급구제 진정에 대해 ‘긴급구제 해야 한다’고 결정하였다. 피진정인에게는 지원 대책을 마련할 것을 권고하였다. 2020년 11월 현재 4차 긴급구제 진정 진행 중이다. 그리고 2020년 3월, 국가인권위원회는 사회보장위원회 위원장, 보건복지부 장관, 행정안전부 장관, 17광역자치단체장에게 만 65세 이상 중증장애인 활동지원서비스 사각지대 해소를 위한 긴급 정책 개선 권고’를 하였다.

국가인권위원회의 긴급구제 결정과 정책권고는 투쟁에 힘을 실어주었다. 전국 17개 광역시도 투쟁에서 적어도 긴급구제 피진정인 지자체에는 대책 요구를 보다 구체적으로 할 수 있었다. 그 결과 2020년 12월까지 한시적이지만, 2020년 6월부터 서울시(30여 명), 9월부터 부산시(10여 명), 11월부터 광주시(10여 명)가 지자체 자체적으로 만 65세 경과 장애인에게 활동지원 서비스를 지원하고 있다. 충남도 지원하고 있으며 경기도도 협의 진행 중이다.

2019 국민과의 대화 – 문재인 대통령 만 65세 언급 ‘빠른 해법을 찾아가겠다’

2019년 20대 국회 마지막 정기국회에서 만 65세 관련한 장애인활동지원법이 개정되고 예산이 책정되기를 기대했으나, 개정안이 통과되지도 예산이 책정되지도 않았다. 정춘숙 국회의원, 윤소하 국회의원, 김명연 국회의원 등 여야를 막론하고 발의한 만 65세 선택권 개정안에 대해 보건복지부 장애인정책국은 ‘예산이 필요하고 급격한 제도변화로 인한 집행상 혼란이 우려’된다는 반대의견을 냈을 뿐이다. 국정감사에서 남인순 국회의원, 윤소하 국회의원 등이 만 65세 문제에 대한 질의를 하였으나, 보건복지부로부터 명확한 답변을 받지 못했다. 다만 예산결산특별위원회 예산 심사 시 만 65세 이상 장애인활동지원 연구용역’으로 5억 원이 책정되었다. 2020년 현재 보건사회연구원에서 중ㆍ단기 대책 마련 연구가 진행 중이다. 법안도 예산도 돌파구를 찾지 못한 채 2019년이 끝나갈 무렵, ‘2019 국민과의 대화’에서 문재인 대통령은 65세 문제를 언급하면서 ‘빠른 해법을 찾아가겠다’고 약속하였다. 이는 그동안 65세 당사자들의 끈질긴 투쟁의 결과이다.

지금은 법안 심사 진행 중, 예산 심사 진행 중

보건복지부는 여전히 선택권을 부여하는 개정안에 대해서는 동의하지 않고 있다. 하지만 2019년에 비해, 기존에 장애인활동지원 서비스를 받고 있었던 장애인에 대해서는 서비스 유지를 할 수 있는 단기 대책을 마련하고 있다. 장기요양으로 전환자에 대해 급여량 차액을 보존하겠다는 계획으로 소요예산 70억 원 정도를 추이하고 있다. 다만 단기 대책에 대한 예산은 2021 예산 정부안에는 반영되지 않아서 국회를 통해 예산 증액이 필요하다. 이 결과는 12월 2일(예산 통과 법정 시한)까지 가봐야 한다.

21대 국회 개원 후 장애인 관련해서 가장 먼저 개정안이 발의된 법안은 ‘장애인활동지원법’ 이다. 모두 만 65세 이후 선택권을 보장하는 개정안이다. 여야를 막론하고 6명의 국회의원이 발의하였다(<표 4-5> 참조). 대부분 의원이 장애인활동지원과 장기요양 중 선택할 수 있도록 개정안을 발의하였다. 김성주 의원은 장애인활동지원을 받았던 사람을 대상으로 계속 지원받을 수 있도록 하는 개정안을 발의하였다. 김성주 의원 개정안은 보건복지부 단기대책 마련과 궤를 같이 한다. 2020년 11월 24일 보건복지위원회 제2법안심사소위 심사 결과에 따르면 김성주 의원 개정안이 통과되었다. 이후 보건복지위원회 전체회의, 본회의 의결과정이 아직 남아 있다.

장애인활동지원 만 65세 연령제한 폐지가 필요한 핵심적인 문제는 3가지이다. 첫째, 활동지원서비스를 받고 있던 장애인이 만 65세가 지나면 장애인활동지원 서비스를 받지 못한다. 둘째, 만 65세 전에 노인성질환으로 장기요양 서비스를 받고 있는 장애인은 활동지원서비스로 전환할 수 없다. 셋째, 만 65세가 넘어 장애등록을 한 장애인은 신규로 활동지원서비스를 신청할 수 없다. 현재 시점은 첫 번째 문제, 활동지원서비스를 받았던 장애인이 장기요양수급자로 전환될 때 급여량 감소 문제를 해결해보자는 단계이다. <표 4-6>에 따르면 2013년부터 2019년까지 장애인활동지원 이용자 중 장기요양 전환자는 2,104명(36%)이고, 등급외를 받아 계속 장애인활동지원을 이용하는 장애인은 3,040명(52%)이다. 장기요양 전환자 중 65%되는 장애인이 기존 급여량보다 감소하였다.

두 번째 문제, 현재는 만 65세 전이라도 노인성질환 판정을 받아서 장기요양서비스를 받고 있는 장애인은 추후에 장애인활동지원으로 전환하고자 해도 할 수가 없다. 65세 전이라도 장애인활동지원에 대한 정보가 없는 장애인은 장기요양을 신청하는 사람이 많고 나중에 알게 되었지만 전환이 안 되니 억울할 뿐이다. 현재 이 인원이 3만 명가량이고 모두 장애인활동지원으로 전환 시 6천억 원 가량이 소요될 것이라고 보건복지부는 추정하고 있다. 만 65세 전이라도 장애인활동지원을 받다가 장기요양으로 전환할 수는 있다. 급여량이 적은 곳에서 많은 곳으로는 넘어가지 못하게 칸막이 정책을 펴고 있다는 것이다. 현재 이 부분에 대해서는 위헌법률심판제청 신청을 하였고 헌법재판소 결정을 기다리고 있다. 장애인활동지원 65세 문제 법률지원단(공익인권법재단 공감, 공익인권변호사모임 희망을만드는법, 사단법인 두루 등)이 함께 하고 있다. 세 번째 문제, 2019년 기준 노인인구 중 77만 명이 장기요양 서비스를 받고 있다. 77만 명 중 장애인 등록을 한 노인이 장애인활동지원으로 전환한다면 그 예산은 가늠하기도 어려울 것이다.

선택권을 부여한다는 것은 만 65세 이전 장기요양 이용자가 장애인활동지원으로 전환할 수 있다는 것이고, 만 65세가 넘은 노인이 장애인 등록을 하고 장애인활동지원을 받을 수 있다는 것을 의미한다. 당사자는 장애인활동지원을 이용하려고 하고, 정부는 왜 기를 쓰고 막으려고 하는 지는 서비스 질과 상관없이 장기요양 서비스시간이 절대적으로 적기 때문일 것이다. 고령화시대 치매국가책임제를 이야기하고 있지만 장기요양시간은 고작 월 100시간밖에 안 되기 때문이다. 선택권에 대한 논쟁은 장애인활동지원제도 뿐만 아니라, 장기요양제도 문제점 근간을 흔드는 주요한 계기가 될 것이다.

2020년은 장애인활동지원제도화 투쟁을 시작한지 15년, 장애인활동지원법을 제정한지 10년 째 되는 해이다. 줄어든 시간을 가족의 부담으로 다시 되돌릴 수 없다. 쥐꼬리만한 장기요양 서비스 시간을 더 이상 두고 볼 수 없다. 이전에도 그랬듯이 앞으로도 계속 투쟁할 것이다.

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