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  • 시민과학센터(종료)
  • 2002.04.17
  • 847

눈 앞에 약을 두고 백혈병환자들은 계속 죽어가고 있다



만성백혈병환자비대위(대표 강주성)와 글리벡 문제해결과 의약품 공공성 확대를 위한 공대위(이하 글리벡공대위, 대표 서홍관, 강봉주)는 17일 오전 11시 30분 건강보험공단 앞에 모였다.

이들은 오늘 정부에 △만기(초기)백혈병 환자들도 글리벡에 대한 보험적용을 받도록 할 것 △글리벡에 대해 강제실시권(특허권자의 의사에 상관없이 공익적인 목적 등으로 다른 사람들이 특허 기술을 이용할 수 있는 권리)발동할 것 등을 촉구하였다.

▲ 이날 벌어진 퍼포먼스에 등장한 죽음의 사자(노바티스사)가 환자를 위협하고 있다.
강 대표의 제안으로 이날 집회는 잘못된 의료체계 속에서 죽어간 이들을 위한 묵념과 함께 시작되었다.

개회사를 한 김진범 인도주의실천의사협의회 위원장은 "질병이 있는 사람이 아무런 혜택을 못 받고 있는데 건강보험이 무슨 소용이냐"며 건강보험공단의 대책을 촉구했다. 또한 공대위는 연대사를 통해 "국가는 현재 미필적 고의에 의한 살인을 저지르고 있다"고 개탄했다.

박균배 민중의료연합 사무처장은 "지금 우리의 싸움은 비단 백혈병 환자들만의 문제가 아니라 우리 민중들의 권리문제"라며 "초국적 제약자본이 휘두르고 있는 권력을 고발해야 한다"고 말했다.

이날 집회에는 노바티스사를 상징하는 '죽음의 사자'가 등장하여 생명의 약 대신 돈을 요구하고, '백혈병 환자'는 돈이 없어 죽어가는 모습을 형상화한 퍼포먼스가 선보였다. 또한 민중가수 박준 씨가 참가하여 집회의 분위기를 한껏 북돋웠다. 박 준 씨 역시 후배들을 백혈병으로 떠나보내며 각종 집회에 참여해오고 있었다.

인터뷰-5년째 백혈병에 투병 중인 김상덕씨

"살고 싶습니다. 정말 살고 싶어요"


▲ 마이크 앞에 선 김상덕 씨는 감정에 복받친 듯 말을 잇지 못했다.
오늘 집회는 어제 내린 비 때문인지 강풍을 동반한 추운 날씨 속에서 이루어졌다.

집회 대열 속에 모자를 쓰고 있는 한 남자가 눈에 띄었다. 차가운 바람을 맞으며 다른 사람들과 서있는 그의 팔놀림이 수월해 보이지는 않았다.

역시나.. 강주성 대표의 소개를 받고 집회의 마이크를 든 김상덕 씨는 97년 만성골수성백혈병을 판정받고 5년 째 투병중인 환자였다.

그는 제대로 말을 하지 못하는 것에 대해 양해를 구했다. 이제 서른 한 살인 그는 벌써 8개를 발치한 상태이고 곧 의치를 해 넣어야 하지만 비용이 만만치 않아 엄두를 못 내고 있다고 한다. 침이 말라 이가 썩어가고 있던 것이었다.

그래서 늘 물통을 곁에 두어야 한다. 그는 하루에 1.5리터짜리 물 3병을 마신다. 물통과 함께 가지고 다니는 또 한 가지는 안약이다. 눈물이 메말랐기 때문이다. 자신 때문에 농사를 지었던 어머니와 형제들이 논밭을 모조리 팔 수 밖에 없었다는 얘기를 꺼내다가 그의 얼굴은 찡그러졌다. 눈물조차 흘릴 수 없는 그였다.

모두 골수이식을 받은 후 겪고 있는 후유증들이다. 안 걸려본 병이 없다는 그는 현재 자신이 먹고 있는 약이 무슨 약인지조차 모른다. 채소 잎의 표면에 하얀 반점이 생겨 퍼져나가는 것처럼 피부가 같은 현상을 보이는 백반병도 앓고 있다. 증상이 심한 왼쪽 손에는 아예 붕대를 감고 있었다.

이런 그를 사람들은 나병환자취급을 한단다. 그래서다. 그가 밖에 나오기를 꺼려하는 것은.

그의 소망은 크지고 작지도 않은 것이었다.

"살고 싶습니다. 정말 살고 싶어요"
김선중
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