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월간 복지동향 200호 발행
  • 건강보험/보건의료
  • 2017.11.27
  • 1824

심평원 및 약학정보원 개인질병정보 판매 행위로 본

현 정부의 ‘보건의료 빅데이터’ 추진 전략의 문제점

 

SW20171127_토론회_보건의료빅데이터추진전략의문제점토론회개최

 

기획의도

최근 공공기관의 개인진료 및 의료기록 판매 행위가 사회적 문제로 제기되고 있는 상황임. 약학정보원과 지누스 등의 다국적 의료정보회사인 IMS HEALTH로의 개인정보 유출은 현재 형사법 위반으로 재판 중이며, 심평원의 의료정보 판매 행위는 국민들에게 큰 충격을 주었음. 이러한 공공기관의 개인의료정보 유출 및 판매 행위는 국민건강보험에 대한 불신과 의료인과 환자가 불신을 더욱 부추기는 문제가 되고 있음.

 

이러한 상황에서 정부가 이를 보호하기 위한 법 제도적 조치가 아닌, 기업들의 요구에 따른 공공 정보 중 개인 의료/건강 정보를 민간기업과 공유하는 제도 변화가 추진되고 있어 시민사회의 우려가 매우 큰 상황임. 정밀의료, 맞춤형 의료 등 아직 그 효과성이 입증되지 않은 ‘미래의료산업’을 위해 국민 개인정보의 민간 기업 공유 및 사용을 허용해야 한다는 주장 등, 박근혜 정부 하에 ‘창조경제론’ 이 ‘4차산업혁명’ 으로 이름을 바꿔 주창되고 있는 것은 매우 큰 문제임.

 

또한 박근혜 정부 시기부터 기업 로비를 통해 진행된 관련 사업들이 국민 혈세를 낭비하는 국가 재정 투자 사업으로 통과되고 있다는 것은 더욱 큰 문제임. 개인정보의 유출이 비일비재하게 발생함에도 정부는 이에 대한 대안을 마련하기는 커녕 건강정보를 활용하는 정책을 비공개로 추진하고 있고, 정부는 2018년 보건복지예산에 ‘보건의료 빅데이타 플랫폼 구축’ 사업으로 115억 원을 편성하였음. 이에 시민사회단체는 보건의료 빅데이터 문제점을 지적하고, 관련 예산을 삭감을 요구하는 토론회를 개최하고자 함.

 

토론회 개요

- 일시 : 2017년 11월 27(월) 오후1시30분

- 장소 : 국회의원 회관 제8간담회실

- 주최 : 김상희 의원, 남인순 의원, 정춘숙 의원, 윤소하 의원, 건강과대안, 참여연대, 인도주의실천의사협의회, 진보네트워크센터, 무상의료운동본부, 경제정의실천시민연합

- 문의 : 참여연대 사회복지위원회 (02-723-5056)

 

프로그램

- 사  회: 박성용(한양여대 경영과 교수, 경실련 소비자정의센터 운영위원장)

- 발제1: 심평원 사건을 통해 본 보건의료 빅데이터 추진 전략 문제점_정형준(인도주의실천의사협의회 정책국장, 의사)

  발제2: 개인정보 비식별화의 문제점_이은우(정보인권연구소 이사, 변호사)

- 토론1: 변혜진 (건강과대안 상임연구원)

  토론2: 이찬진 (참여연대 사회복지위원회 실행위원, 변호사)

  토론3: 김병수 (성공회대학교 열림교양대학 교수)

  토론4: 건강보험심사평가원

  토론5: 보건복지부

  토론6: 행정안전부

 

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주요내용

11/27(월), 김상희 의원, 남인순 의원, 정춘숙 의원, 윤소하 의원, 참여연대, 건강과대안, 인도주의실천의사협의회, 진보네트워크센터, 무상의료운동본부, 경제정의실천시민연합, 건강세상네트워크는 국회에서 현재 정부가 추진하고 있는 보건의료 빅데이터 추진 전략의 문제점을 짚어보는 토론회를 개최하였습니다. 

 

이날 토론회는 박성용 교수(한양여대 경영과, 경실련 소비자정의센터 운영위원장)가 사회를 맡아 진행하였습니다. 정형준 정책국장(인도주의실천의사협의회, 의사)이 ‘심평원 사건을 통해 본 보건의료 빅데이터 추진 전략의 문제점’을 주제로 발제를 시작하였습니다. 정형준 정책국장은 박근혜 정부 때, 정부 3.0에 보건의료 분야의 정보를 민간에 개방하겠다는 내용의 계획을 발표하였고, 이후 보건의료 빅데이터 사업을 적극 추진했음을 지적하였습니다. 빅데이터의 긍정적인 부분을 활용해야 하지만 현재 건강정보 등 개인정보가 유출되고 있는 상황에서 대안 마련없이 추진하는 것은 문제가 있다고 하였습니다. 이어 현재 보건의료 빅데이터 효용성이 입증된바 없기 때문에 사업 추진을 위해서는 신중을 기해야 하며, 실제 의료는 임상시험을 통해 이루어지고 있어 현재 수준에서 보건의료 빅데이터의 효과는 크지 않을 것이라고 하였습니다. 무엇보다 법적인 근거 없이 예산을 편성한 것이기 때문에 법체계 마련과 정보주체자인 국민이 참여하는 거버넌스를 구축한 이후, 사업 추진을 논의해야 한다고 강조하였습니다.

 

이어 이은우 변호사(정보인권연구소 이사)가 두번째 발제를 맡아 진행하였습니다. 우리나라 빅데이터 수준이 OECD 국가 중 아이슬란드 다음으로 높으나, 문제는 법적인 근거가 불명확하여 개인 인권 침해 소지가 다분하다는 문제를 지적했습니다. 또한 건강보험 공단, 심평원 등이 가지고 있는 정보의 수준이 높은데, 법적인 근거가 모호하다고 하였습니다. 따라서 연구 목적으로 한 빅데이터는 부정할 수 없으나, 유출에 대한 대안없는 추진은 문제가 되며, 법리적 근거와 안전장치 마련이 급선무임을 강조하였습니다. 

 

발제가 끝난 후, 토론이 이어졌습니다. 김록영 연구원(심평원빅데이터부)은 심평원이 민간보험사 등에 개인정보를 판 것은 [공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률]에 근거한 것이라고 밝혔습니다. 그리고 건보공단은 코호트 자료를 보유하고 있지만 심평원은 매년 발생하는 환자 표본자료이기 때문에 자료의 특성상 심평원 자료는 식별될 가능성이 높지 않다고 하였습니다. 또한 보건의료 분야의 데이터의 특성이 다르기 때문에 정부는 데이터의 위험성을 관리하고 예방하는 세부적인 기준을 만들 필요가 있다고 하였습니다. 마지막으로 자료의 재식별 위험성은 낮다고 판단되나 국민들이 우려하고 있는 점을 이해하기에 관련 방안을 검토하고 있다고 밝혔습니다. 변혜진 연구원(건강과대안)은 심평원이  [공공데이터의 제공 및 이용 활성화에 관한 법률]에 근거하여 정보를 제공하여 법률적 문제가 없다고 하였으나 이는 틀린 얘기라고 반박하였습니다. 그리고 보건의료 빅데이터에 대한 명확한 법률이 필요하고, 무엇보다 정부는 추진하고 있는 빅데이터가 무엇인지 국민에게 구체적으로 설명을 해야 함을 강조하였습니다. 그리고 이찬진 변호사(참여연대 사회복지위원회 실행위원)는 심평원의 개인정보 제공 행위는 공공기관의 데이터 관리 권한 범위에서 벗어나는 것이며 정보주체자인 국민의 동의 없이 자료를 집적하고 있는 것은 불법이라고 지적하였습니다. 따라서 심평원, 건보공단 등 정보처리 기간을 명확히 하는 법적인 근거가 마련되어야 하고, 수탁처리를 하는 공공적인 성격의 제3 기관이 필요하다고 주장하였습니다. 보건복지부를 대표로 참석한 오상윤 과장(보건복지부 의료정보정책과)은 관련 특별법을 제정할 계획이며, 현재 여결특위에서 약 30억 원이 삭감된 금액으로 논의 중이며, 시범사업 형태로 진행될 것이라고 밝혔습니다. 또한 각 정보가 나누어져 집적되어 있기 때문에 심도 있는 연구가 진행되지 않고 있어 이를 한데 모으는 작업이 필요함을 주장하였습니다. 그리고 시민사회 단체들과의 3차례 간담회를 통해 의견을 수용하였으며, 앞으로도 계속 논의 과정을 만들겠다고 밝혔습니다. 반면 간담회에 참석했던 시민사회단체는 간담회가 비공개로 진행되었고, 앞으로의 논의를 주체자의 참여와 공개된 방식으로 진행되어야 한다고 주문하였습니다. 이어 김병수 교수(성공회대학교 열림교양대학)는 현재 정밀의료사업이 추진되어 있는데, 개인의 동의없이  세계 최대로 인체유전정보가 집적되고 있는 점을 강하게 지적하였습니다. 이처럼 많은 정보를 집적하는데 있어 법률적 근거 마련과 개인의 동의절차 확보는 매우 필요함을 주장하였습니다. 이후 참석자들의 질의응답이 있었고, 행사를 마무리 하였습니다.

 

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