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월간 복지동향 200호 발행
  • 2022
  • 2022.04.01
  • 180

[동향2] 기업들에게 내 건강정보를 주어도 괜찮을까?

이상윤 연구공동체 건강과대안 책임 연구위원

최근 민간보험회사가 국민건강보험공단에 정보주체의 동의 없이 국민 개인 건강정보를 이용하기 위한 허가 신청을 했다. 현행법에 따르면 개인정보라 하더라도 ‘통계작성, 과학적 연구, 공익적 기록보존’ 목적이라면 정보주체의 동의 없이도 ‘가명 처리’하여 사용할 수 있도록 하고 있기 때문이다. 하지만 시민사회단체는 위 법 조항에도 불구하고 국민건강보험공단이 민간보험회사에게 국민의 민감한 건강정보를 넘겨주어서는 안 된다고 맞서고 있다. 향후 국민건강보험공단 내부의 심의 절차를 앞두고 있어 내외부의 관심이 집중되고 있다.

 

민간보험회사뿐 아니라 국민들의 개인 건강정보를 얻으려고 노력하는 민간기업들이 많아지고 있다. 대부분은 다양한 수단, 특히 스마트폰 어플리케이션 등을 통해 개인의 동의를 받고 얻으려 한다. 최근 ‘마이 데이터’ 사업이 금융 등의 분야뿐 아니라 건강 분야에도 허용되면서, 나의 의료정보 및 다양한 건강정보를 스마트폰 어플리케이션에 ‘업로드’하면, 다양한 서비스를 이용할 수 있다고 선전하며 가입과 이용을 유도하고 있다. 이러한 종류의 수집, 이용은 그나마 개인의 동의를 전제로 하고 있다. 물론 그 ‘동의’라는 것이 유명무실한 경우가 많다. ‘진정 유의미한 동의’, 개인이 그 개인정보를 민간기업에게 준 것에 따른 위험, 부작용 등을 충분히 숙지하고 그럼에도 불구하고 동의한 것인지가 불분명하기 때문이다.

 

개인정보 보호법 개정 이후 최근에는 개인의 동의 없이 개인의 건강정보를 ‘가명화’한 상태로 무더기로 얻으려는 움직임도 활성화되고 있다. 민간보험회사뿐 아니라 제약회사, 의료기기 회사, 각종 건강관리 어플리케이션 개발 회사 등이 의료기관, 국민건강보험공단 등에 집적되어 있는 개인 의료, 건강정보를 수집하려 노력하고 있다. 민간기업들은 왜 내 의료정보와 건강정보에 관심이 있는걸까? 이를 이해하기 위해서는 최근 각광받는 ‘디지털 헬스’ 트랜드를 살펴볼 필요가 있다.

 

디지털 헬스란?1)

디지털 헬스의 범위에는 모바일 건강(mHealth), 건강 정보 기술(IT), 웨어러블 기기, 원격 건강관리 및 원격 의료, 개인화된 의료(정밀의료)와 같은 범주가 포함된다. 이 영역을 특징짓는 것은 특정한 ‘기술’의 사용이다. 디지털 헬스는 웨어러블 기기, 사물 인터넷 등의 디지털 센서, 센서를 통해 측정, 수집되는 광범위한 디지털 데이터, 많은 양의 데이터를 분석할 수 있는 인공지능 등 데이터 분석 기술. 그것을 바탕으로 ‘개인’에게 제공되는 다양한 솔루션과 서비스를 구성요소로 하고 있다. 그것의 용도는 웰니스 영역부터 의료 영역, 공중보건 영역까지 걸쳐 있고, 의료 영역에 한정해서 살펴보면 환자 분류, 전달, 진단, 치료, 관리, 병원 경영 합리화 등 전 영역에 걸쳐 있다. 한국에서는 원격의료와 디지털 치료제 등 소위 ‘디지털 헬스케어’에 속하는 일부 영역들을 지칭하는 표현으로 사용되는 경향이 있지만, 그 범위는 훨씬 넓다.

 

디지털 헬스는 그 근간을 이루는 센싱 기술, 데이터 수집 및 집적 기술, 데이터 처리 기술 등의 급격한 발전에 힘입어 의료 및 웰니스 분야에서 혁명을 주도할 것으로 선전되고 있다. 미국 식품의약품안전청이 자신의 홈페이지에 “디지털 헬스 도구는 질병을 정확하게 진단하고 치료하는 능력을 향상시키고 개인을 위한 건강관리 제공을 향상시킬 수 있는 엄청난 잠재력을 가지고 있다.”고 언급하고 있는 것이 단적인 예다.

 

디지털 헬스 주창자들은 디지털 헬스가 의료와 건강관리에 사용되는 ‘도구’일 뿐이라고 강조하는 경향이 있지만 사실 디지털 헬스는 그 기술의 특성과 그것을 위해 요구되는 조건 때문에 더 광범위한 사회 구조 변화의 계기로 작동되거나 그러한 변화를 추구한다.

 

첫째는 새로운 행위자의 등장과 그들의 역할 증대이다. 전통적 의료 영역에서 주된 행위자는 의료인, 의료기관, 제약회사, 의료기기 회사, 보험회사 등이다. 세계 규모에서 ‘디지털 헬스’의 효용을 강조하며 뛰어든 새로운 행위자는 바로 거대 규모의 테크노, 데이터 기업들이다. 구글, 아마존, 애플, 삼성 등 테크노, 데이터 기업들이 자신들이 가지고 있는 기술적 강점과 많은 데이터를 이유로 이 영역에 뛰어들고 있다. 한국의 경우 SK, KT, LG 등 통신사들과 네이버, 카카오 등 이른바 ‘토종’ 통신 및 데이터 기업들이 주된 행위자다.

 

새로운 행위자의 등장은 전통적인 의료 영역에 새로운 ‘가치’를 주입하며 새로운 ‘실행’이 필요하다는 주장으로 확대된다. 의료인과 환자의 인간적 접촉을 통해 의료가 이루어지고 그 공급은 사회가 책임진다는 전통적 모델을 넘어, 데이터에 근거해 데이터 전문가들(비인간적 주체 포함)이 의료를 제공하고 그 공급은 기업과 시장이 책임진다는 것이다. 이는 개인의 삶과 건강조차도 기업과 시장이 훨씬 더 효율적으로 관리할 것이라는 ‘디지털 자본주의’의 실행 선언이다. 실제 대부분의 디지털 헬스 실행은 기존의 공공적 의료 체계를 민영화하고 시장화하는 기제로 작동되고 있다.

 

둘째는 의료 혹은 건강관리 영역의 확대이고 다른 표현으로는 “생활세계의 의료화” 경향이다. 그리고 그로 인한 건강정보의 가치화 경향이다. 과거에는 의료 영역으로 포함되지 않아 의료기관에서 관리되지 않던 문제들을 질병화하고 문제화하여 관리 대상으로 삼고 개입이 필요한 영역으로 포괄하는 것이다. 수면 관리, 체중 관리, 식단 관리, 운동 관리 등 일반적으로 기존 의료 영역에서 잘 다루어지지 않던 영역을 ‘건강관리’라는 명목으로 문제화하고 이를 해결하기 위한 솔루션을 제공하는 형태의 서비스가 증가하고 있다. 이를 위해서는 기존 의료 정보뿐 아니라 다양한 건강 정보와 개인의 생활습관 데이터를 수집, 집적, 관리하게 된다. 이를 위해 수면 상태, 식사 습관, 운동 습관, 쇼핑 패턴, 소셜 미디어 활용 패턴, 주거 환경, 주거 지역의 대기 질 등 다양한 개인정보를 수집하고 처리하게 된다. 이러한 데이터는 건강관리 서비스를 제공하는 회사가 관리하기도 하고 의료기관이 관리하기도 한다. 의료기관과 건강관리 서비스 기관이 이러한 다양하고 광범위한 개인정보를 경쟁적으로 수집, 집적하려는 행태를 보이게 된다. 이에 따라 의료정보 및 건강정보의 상업적, 경제적 가치화 가능성이 커지며 개인의 프라이버시 및 정보인권 침해 가능성도 커지게 된다. 개인정보 영역에서도 점차 건강정보와 비건강정보 간 경계가 불확실해지거나 무의미해지는 양상을 보이고, 이는 개인정보의 특성에 따라 개인정보를 보호하고 규제하는 전통적 개인정보 규제 방식이 한계를 가질 수밖에 없도록 만든다.

 

셋째는 의료 및 사회적 영역에서 개인을 새로운 범주로 ‘구별 짓기’하는 경향의 확대이다. 다양하고 광범위한 개인정보 및 데이터 수집으로 인해 그 데이터를 바탕으로 개인을 다양한 방식으로 범주화하고 구분하는 방식이 확장되고 있다. 의료 영역에서는 환자를 데이터 특성에 따라 범주화하거나 성과급 부여를 위해 의료인들을 범주화하는 방식 등 의료 진단, 병원 관리 등의 영역에서 점차 확산되고 있다. 이러한 경향은 의료 영역을 넘어 건강정보 및 다양한 개인정보를 바탕으로 개인의 특성을 구분 짓고 개인의 위험 구분을 새롭게 계층화하는 모델로 사용되고 있다. 이러한 개인정보를 바탕으로 금융기관의 대출 신용 평가, 보험회사의 위험 평가 등도 이뤄지고 있다. 이는 차별과 배제를 증가시키고, 사회 및 건강 불평등을 악화시킬 가능성이 있다. 이러한 분류, 범주, 구분 짓기가 편향된 알고리즘에 의해 기존 차별, 배제, 불평등을 더 악화시키는 경향이 있기 때문이다.

 

디지털 헬스는 개인정보 보호, 사생활 침해 문제를 넘어서는 사회 문제

이러한 디지털 헬스의 성공 여부는 광범위한 개인정보와 건강정보의 수집, 축적, 자유로운 이용에 달려 있다고 해도 과언이 아니다. 그렇다면 이러한 인류의 건강과 행복 증진 프로젝트를 위해 민간기업과 연구자들에게 내 건강정보를 활용할 수 있도록 내어주는 게 바람직할까?

 

민간기업이 개인 건강정보를 수집, 이용함으로써 발생할 위험 및 부작용과 관련해서는 민간기업이 원래 목적과 상관없이 개인정보를 오남용하는 것에 초점이 두어져 왔다. 가명정보를 얻어 개인을 식별하고, 이를 이용해 다양한 영리 목적에 활용하고 심한 경우 개인에게 불이익을 주는 활동도 할 수 있다는 것이다. 더불어 취약한 보안 상황 등이 겹쳐 개인정보가 유출되거나 해킹될 경우의 위험성에 대해서도 이런저런 논의가 이루어져 왔다. 

 

개인의 건강정보는 가장 가까운 사람에게조차 숨기고 싶은 사생활의 영역이다. 민감정보 중의 민감정보다. 민간보험회사가 특정 개인의 질병력을 알게 된다면 특정 개인의 보험 가입을 거부하거나 보험료를 올려 받을 근거로 악용될 수 있다. 성 매개 감염병 치료에 대한 정보, 정신질환 치료에 대한 정보, 여성의 임신, 낙태 경험 등에 대한 정보가 공개됨으로써 가족이나 직장 동료 등에게 알려지면, 그로 인한 개인의 피해는 막대할 수 있다.

 

특히 이러한 건강정보일수록 사회적 낙인이나 배제 효과를 동반하는 경우가 많아 정보 노출로 개인이 고용상의 불이익이나 집단적 왕따, 사회적 평판의 저하를 당할 수 있다는 점에서 치명적이다. 최악의 경우 이러한 정보 취득을 이유로 협박 등을 행하는 범죄 혹은 사기에 이용될 수도 있다. 이에 건강정보의 경우 일반적인 개인정보 보호보다 더 엄격한 정보 보호 조치를 시행하고 있는 나라가 많다.

 

하지만 민간회사가 내 개인 건강정보를 대규모로 수집, 집적, 활용하여 디지털 헬스 산업을 발전시키려 하는 시도는 개인정보 보호, 사생활 침해, 정보인권 보장 등을 넘어서 더 심각한 사회경제적, 정치적 문제를 내포하는 것이기에 개인 차원이 아닌 사회 차원의 논의와 접근이 필요한 문제이다. 

 

경쟁과 관리를 통한 건강, 신자유주의적 인간형과 디지털 헬스2)

예를 들어 최근 디지털 헬스 영역에서 각광받는 것 중 하나인 모바일 기기, 웨어러블 기기 등과 연동된 각종 어플리케이션을 활용한 개인 건강관리 서비스 사업을 살펴보자. 이러한 사업은 개인의 의료·건강 정보를 이용해 원격으로 건강관리서비스를 제공하는 모델이다. 원격 건강관리서비스는 아직까지 널리 상용화되고 있지는 않지만, 그 확장성과 상품성에 대해서는 많은 장밋빛 전망이 제출되고 있다. 한국에서 추진되고 있는 ‘마이 헬스 데이터’ 사업들도 이러한 모델에 근거해 있는 경우가 많다.

이는 ‘건강한 사람을 더욱 건강하게’ 만들기 위한 목적으로 현재도 이루어지고 있는 각종 상담·교육·운동처방·식단관리·생활습관 교정 등의 서비스에 정보통신기술을 접목하여, 더 대규모로 더 개인화된 방식으로 상품화하려는 전략이다. 일상생활 중에 생체정보를 모니터링 하는 기술을 바탕으로 모아진 의료·건강 정보에 근거하여 상담·교육·운동·생활습관 교정 등이 이루어지도록 하는 것이다.

 

하지만 이와 같은 서비스 모델의 전제인 ‘많은 정보와 지식이 있다면 자신의 생활습관을 교정하여 보다 건강해지려 노력할 것’이라는 선험적 가정은 실제 현실에서는 제대로 작동하지 않는다. 이러한 가정은 전통적인 ‘지식-인식-실천’ 모델에 근거하고 있는 것인데, 많은 연구들에 따르면 아무리 한 개인에게 많은 정보를 제공하고 행동경제학에서 유행하는 이른바 ‘넛지(nudge)’ 형태로 자극을 주더라도 불건강한 생활습관을 바꾸는 데에는 한계가 있다.

 

사람의 생활 습관은 더 넓은 사회경제적 관계, 이른바 사회적 구조에 영향을 받기 때문이다. 담배가 건강에 해롭다는 것을 알아도 많은 사람이 금연에 실패하는 이유, 비만이 건강에 해롭다는 것을 알아도 많은 사람이 체중조절에 실패하는 이유는 건강 지식이 부족해서, 적절한 자극이 없어서 그런 것이 아니다.

 

순전히 효용 측면에서만 보면 빅데이터를 이용한 개인화된 서비스보다 더 비용효과적인 방법이 있다. 다양한 공중보건사업 혹은 질병 예방사업에 투자하는 것이다. 암 환자를 어떻게 더 잘 치료할 것인가에 돈을 쓰기보다는 이미 잘 알려진 흡연·음주·대기오염·발암물질 등 발암요인에 대한 사회적 개입이 훨씬 더 비용 효과적이다. 비만·고혈압·당뇨병 환자 역시 모바일 기기 등을 통해 개인이 자신의 건강을 관리하는 방식보다는 먹거리 정책, 활동량 증가 정책 등 사회 정책을 통해 만성질환 관리를 하는 것이 더 비용 효과적이다.

 

개인 건강관리를 위한 어플리케이션 서비스가 가지고 있는 윤리적, 철학적 문제도 적지 않다. 이러한 서비스는 건강에 대한 특정 기준(norm)과 가치(value)를 전제하고 있는 경우가 많다. 예를 들어 비만 관리 어플리케이션은 비만도(BMI)라는 측정된 수치에 근거한 체중 관리를 ‘기준’으로 제시하고 비만을 퇴치해야 할 그 무엇으로 ‘가치’ 평가한다. 이러한 전체된 기준과 가치에 근거해 감시를 진행하고 개인의 죄책감을 유발하며 자발적 강제를 이끌어낸다는 측면에서 이는 경쟁과 관리 등에 기반을 둔 자아 경영 방식을 내면화하도록 이끈다. 이는 책임감, 자율성, 선택 등에 기반을 둔 ‘신자유주의 인간형’ 만들기에 기여한다는 비판도 존재한다. 

 

이는 오히려 다른 측면에서 생활세계의 식민화 혹은 의료화의 한 변형이라고 할 수 있다. 개인 삶의 많은 영역을 의료화된 ‘기준’에 맞추기 위해 노력하게 만든다는 측면에서 이는 오히려 의료 권력 혹은 건강 권력에 삶의 자율성을 맡겨버린 것으로 볼 수 있기 때문이다. 의료 권력에 맡겨진 개인의 건강관리에 대한 통제권을 다시 개인에게 돌려준다는 것을 이러한 서비스 홍보의 주된 전략으로 내세운다는 점을 고려하면 이는 아이러니다.

 

이러한 서비스를 제공하는 주체가 대부분 소비자주의, 상업성에 기반을 둔 기업이라는 점도 적지 않은 문제다. 이들은 전통적인 광고 및 마케팅 전술을 활용해, 두려움, 죄책감, 수치심 등의 메시지로 뒷받침되는 매혹적인 희망, 욕망, 역능감, 성공 등을 암시하며 소비자의 감정을 조작해 이 서비스에 매달리게 만든다. 이러한 마케팅은 기존의 건강 불평등을 더 심화시키고, 불안과 낙인을 조장할 위험이 있다.

 

디지털 헬스가 아니라 데이터 민주주의와 역량 강화

데이터 생성 기술, 분석 기술, 모니터링 기술 등의 발전으로 건강 정보를 활용한 여러 사업 혹은 서비스가 개인 및 집단의 건강 증진에 도움이 될 것이라는 막연한 기대가 확산되고 있다. 이러한 기대에 근거해 개인의 동의를 ‘강제하거나’ 우회하는 방법 등 다양한 방법으로 개인 건강정보를 수집, 집적하려는 시도가 증가하고 있다. 

 

광범위한 개인 건강정보를 수집, 집적, 관리하고 이를 분석할 수 있는 기술이 존재한다. 문제는 이러한 기술로 무엇을 할 것인가? 누구를 이롭게 하기 위해 이 기술을 사용할 것인가? 사회는 이 기술 발전을 위해 얼마나 투자할 것인가? 사회 문제 해결을 위해 해당 기술의 사용은 꼭 필요한가? 등에 대한 질문을 지속하고 이를 둘러싼 토론과 실천을 조직하는 것이다.

 

이러한 기술 발전을 조건으로 디지털 헬스, 정밀의료, 개인화된 의료라는 슬로건을 내걸고 의료와 건강관리를 더욱 상품화하고 개인화하여 의료와 건강을 개인의 특권으로 만듦으로써 특정 세력의 경제적 이해관계에 복무하려는 세력이 있다. 이들의 경제적 이해관계, 정치적 권력관계, 이데올로기를 폭로하기 위한 실천은 여전히 중요하다. 하지만 이러한 기술을 공공적 목적에 부합하게, 제한적으로, 민주주의적 숙고와 토론을 통한 결정에 근거해 개인이 아니라 집단의 역량 강화를 위해 사용하는 방식에 대한 고민도 필요하다. 코로나 19 유행으로 인한 생태위기, 경제위기, 기후위기, 사회 불평등 등이 중첩된 복합적 위기의 시대에 디지털 헬스가 아니라 디지털 민주주의를 통한 집단의 역량 강화를 이끌어내기 위한 실천을 고민하고 조직할 때다.


1) 이 단락은 이상윤. "코로나19 대유행과 ‘디지털 헬스’의 등장" 의료와사회.11(2022)의 내용을 발췌한 것이다.

2) 이 단락은 이상윤. (2019). 보건의료 빅데이터와 개인정보 보호, 주체의 자율성. 생명, 윤리와 정책, 3(2), 47-58. 중 일부를 발췌한 것이다.

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