월간복지동향 2002 2002-11-10   1469

49호 표지인물

1999년 4월. 어느 날 찾아온 손님을 만성백혈병으로 공식인정하고 그 해 7월 조혈모세포(골수)이식 수술을 받았다. 3년 3개월이 지난 지금, 그는 자신도 환자이면서 [한국만성백혈병환우회]를 꾸려 백혈병 환자와 가족을 위해 작은 힘을 아끼지 않고 있다.

강주성 씨(40). 환자가 되기 전에 보이지 않았떤 여러 문제를 긴 투병생활에서 체험하고, 환자와 가족이 부딪치는 문제를 그들과 공유하고 해결하기 위해 지난 해 4월 집에서 [환우회]활동을 시작했다. 그리고 올 6월 여의도에 좁은 공간을 빌려 사무실을 열었다. 백혈병 환자는 병을 진닫ㄴ받은 후 이유 없이 병원과 사회로부터 정보를 차단당한 채 막대한 비용과 좌절의 고통을 당한다고 한다. 그래서 그는 치료과정 전체와 투병생활에서 나타나는 문제를 개선하고 병원소비자로서의 권리를 되찾기 위해 이 일을 하고 있다. 처음엔 몰랐던 이들도 사회보장과 보험 수급자, 수혈, 치료약 문제 등에 대해 이젠 모두 그와 상의하고 도움을 주고받고 있다. 수없이 걸려오는 전화와 상담에 지치기도 하겠지만 그의 목소리는 낮지만 힘이 있고 웃음이 배어 있다.

조직컨설팅 일을 하던 중 병을 얻은 그는 두 딸을 둔 가장인데도 생계를 뒤로 한 채 동료환자를 위해 동분서주하고 있다. 수술 후 바이러스 감염으로 한 쪽 시력을 많이 잃은 상태여서 시각장애인이기도 한 그는 안구건조증으로 자주 인공눈물을 주입한다. 지난해와 올해 유난히 문제가 ㅁ낳았던 벽혈병 치료제 글리벡 문제가 아직 해결되지 않았지만 다시 혈소판 문제를 쟁점화하기 위해 준비하고 있다. 계속되는 이 싸움에서 그가 얻을 건 없을지라도 이로 인해 수많은 백혈병 환자와 병원을 찾는 모든 이가 환자로서의 권리를 확보한다면 더 바랄 게 없을 것이다.

정부지원금 0%, 회원의 회비로 운영됩니다

참여연대 후원/회원가입


참여연대 NOW

실시간 활동 SNS

텔레그램 채널에 가장 빠르게 게시되고,

더 많은 채널로 소통합니다. 지금 팔로우하세요!